EL TRATAMIENTO INEXISTENTE DE LOS HEMOFÍLICOS

Esta enfermedad que padecen los hombres y transmiten las mujeres afecta a medio millón de personas en el planeta, unos 3.000 en España.

«El problema a nivel mundial es que el 70% de los hemofílicos no tiene acceso a la medicación, por la pobreza o por la falta de cobertura sanitaria en estos países. Es un drama a nivel global», explica el doctor Santiago Bonanad, jefe de Unidad de Hemostasia y Trombosis del hospital de La Fe de Valencia. 

Desde la Federación Mundial de Hemofilia, una de las pocas organizaciones en las que se incluyen a todos los actores de una enfermedad, se intenta llevar a los países menos desarrollados, campañas para mejorar la capacidad diagnóstica de la enfermedad. Además de fortalecer las organizaciones de pacientes e implantar equipos de trabajo entre médicos y familiares que puedan aliviar los dolores de estos pacientes.       

Los tratamientos, no obstante, están evolucionando a pasos agigantados. "Hay muchos productos en investigaciones clínicas y alguno de ellos muy prometedores. Pueden ser una revolución. De forma oral no hay visos de que haya alguno en el corto plazo, pero por vía subcutánea ya están en ensayos clínicos. Hemos tenido la posibilidad de usar estos fármacos con unas expectativas asombrosas", destaca el doctor Bonanad.

Otra línea de investigación es la terapia génica, con la modificación del material genético de los propios pacientes para poder compensar su deficiencia, sobre todo en los pacientes de hemofilia B. 

"En la primera década del siglo XXI, destacaron los medicamentos recombinantes, la evolución de los antiguos, y para 2020 vamos a tener nuevas estrategias", apunta el doctor, que destaca la necesidad de un abordaje multidisciplinar liderado por hematólogos de la enfermedad en centros de referencia por las peculiaridades de la dolencia.

Tanto Ashemadrid como el resto de asociaciones de la Federación Española de Hemofilia han organizado una campaña, 'Escuchemos sus voces', para que garanticen el tratamiento idóneo y más efectivo para cada persona, independientemente del precio del fármaco.

Fuentes: El Correo, Hoy